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Contribuez à façonner un avenir sans SLA

Contribuez à façonner un avenir sans SLA

En avril 2017, la Chambre des communes du Canada a approuvé à l'unanimité la motion M-105, qui demandait au gouvernement fédéral de jouer un rôle de premier plan pour appuyer la recherche sur la SLA et soutenir les efforts déployés à l'échelle nationale pour trouver le plus tôt possible une cure contre la SLA.

Depuis ce temps, le gouvernement fédéral a pris peu de mesures pour donner suite à sa promesse. Carol Skinner et Eddy Lefrançois, deux Canadiens vivant avec la SLA, veulent remédier à cette situation. Ils vous invitent à vous joindre ...

En avril 2017, la Chambre des communes du Canada a approuvé à l'unanimité la motion M-105, qui demandait au gouvernement fédéral de jouer un rôle de premier plan pour appuyer la recherche sur la SLA et soutenir les efforts déployés à l'échelle nationale pour trouver le plus tôt possible une cure contre la SLA.

Depuis ce temps, le gouvernement fédéral a pris peu de mesures pour donner suite à sa promesse. Carol Skinner et Eddy Lefrançois, deux Canadiens vivant avec la SLA, veulent remédier à cette situation. Ils vous invitent à vous joindre à une campagne épistolaire visant à implorer les députés de rendre des comptes en ce qui concerne la motion M-105.

« Mon objectif consiste à ce qu'un financement fédéral direct et ciblé soit dédié à la recherche sur la SLA dans le prochain budget fédéral », a déclaré Carol. Carol a reçu un diagnostic de la SLA à l'âge de 41 ans, et a récemment fêté le cinquième anniversaire de son diagnostic, une journée difficile qu'elle n'aurait jamais pensé vivre.

Eddy, pour sa part, vit avec la SLA depuis 26 ans, ce qui est bien au-delà de la durée de vie estimée entre deux et cinq ans à laquelle la majorité des Canadiens peuvent s'attendre après le diagnostic de leur maladie.

 La lettre demande au gouvernement fédéral de soutenir CAPTURE ALS, un projet de recherche interdisciplinaire novateur qui cherche à expliquer pourquoi une personne diagnostiquée avec la SLA vivra seulement cinq mois à la suite de son diagnostic tandis qu'une autre vivra pendant cinq ans. Ce projet mènera à des découvertes qui orienteront à leur tour la conception de médicaments personnalisés et accéléreront massivement le développement de traitements efficaces contre la maladie.

CAPTURE ALS est une initiative de la Société canadienne de la SLA qui saisira les renseignements biologiques uniques des Canadiens atteints de SLA avant que la maladie ne leur enlève la vie.  En analysant les séquences du génome complet, les protéines, l'expression génétique, l'épigénétique et les métabolites biochimiques, les chercheurs pourront obtenir une empreinte biologique pour chaque personne atteinte de SLA et comprendre son incidence sur l'évolution de la maladie.

CAPTURE ALS représente un investissement extraordinaire dans la recherche sur la SLA qui permettra de faire des découvertes importantes et percutantes sur la maladie. Le projet renforcera la capacité de recherche à l'échelle nationale et internationale pour garantir la compétitivité au sein de l'industrie canadienne des sciences de la santé, et aidera le Canada à devenir un chef de file dans la recherche novatrice, interdisciplinaire et internationale.

Ce que vous pouvez faire :

Lisez la soumission envoyée au gouvernement fédéral par la Société canadienne de la SLA en ce qui concerne CAPTURE ALS , et encouragez votre député à appuyer le projet CAPTURE ALS en lui envoyant un courriel et une lettre par la poste.

Envoyez un courriel à l'aide de l'outil situé à droite, ou vous trouverez ci-dessous les directives à suivre envoyer une lettre par la porte :

  • Il suffit de copier et coller le contenu du courriel dans un document distinct. Vous pouvez utiliser le texte par défaut ou le personnaliser pour rendre votre message encore plus puissant.
  • Les lettres envoyées à la Chambre des communes ne nécessitent aucun affranchissement et l'adresse de tous les députés est la même. Adressez votre lettre comme suit :

<Nom de votre député> – vous pouvez les consulter ici
Chambre des communes, Ottawa, ON  K1A 0A6

 

 

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Envoyez un courriel à votre député :

Votre message sera envoyé à votre député local. Le député Francis Drouin, qui préside le Caucus de la SLA, l'honorable Ginette Petitpas Taylor, ministre de la Santé, et l'honorable Bill Morneau, ministre des Finances, recevront également une copie du courriel.

Une copie de votre lettre sera également partagée avec la Société canadienne de la SLA.

Ecrivez votre e-mail